Aya Laghzaoui is 20 jaar en kampt met een zeldzame stofwisselingsziekte. Hierdoor is Aya altijd in aanraking geweest met medicatie en kent ze eigenlijk bijna geen leven zonder medicatie. Ze is geboren met deze zeldzame stofwisselingsziekte en het is ook nog eens erfelijk. Dus er is een grote kans dat haar kinderen het ook zullen krijgen. “In 2018 kreeg ze twee keer een hartaanval, waarna ze ook nog eens in een coma kwam te liggen in Marokko (en later overgevlogen werd naar het Spaanse Málaga). Ze ontwaakte, waardoor ze zelfs artsen wist te verbazen.”
Aya gebruikt heel veel medicijnen en ze krijgt net als alle anderen, dezelfde doseringen. Maar is het wel zo dat doseringen van tevoren kunnen worden berekent? Wordt er niet te generiek gekeken naar de doseringen die medicijngebruikers toegediend krijgen? Wij gingen met Aya Laghzaoui in gesprek over dit onderwerp.
Hoe ziet het er bij jou uit qua hoeveelheid medicatie?
“zelf slik ik het liefst zo min mogelijk dus van de hoeveelheid dat ik moet slikken, slik ik dan 20 procent. Omdat het, ja, ik vind het gewoon moeilijk om überhaupt dingen te slikken en binnen te houden. Daarnaast, alles wat ik moet innemen smaakt gewoon niet lekker en de medicatie is meestal verwerkt in voeding, in mijn geval.” Verteld Aya ons.
Hoe weerspiegelt het niet kunnen inhouden van medicatie en over het algemeen het innemen van medicatie zich in je leven?
“Ja, ik vind het moeilijk om binnen te houden en omdat ik natuurlijk heel jong ben natuurlijk, vind ik het heel moeilijk omdat ik gewoon normaal probeer te leven. Op werk en op school en dan moet ik allemaal poeder maken en binnen houden en als dat niet gaat, is dat vervelend om steeds naar de wc te gaan om het over te geven.”
Hoe besprak jij je medicatie gebruik met je artsen?
“Zelf ben ik best wel eigenwijs daarin. Mijn medicatielijst was eigenlijk normaal best wel langer maar omdat ik zoiets had van dit gebruik ik al heel lang niet, dan loog ik eigenlijk dat ik het wel gebruikte omdat het moet, maar eigenlijk deed ik dat niet.” Verteld Aya.
“ Op een gegeven moment toen ik een bepaalde leeftijd bereikte, gaf ik gewoon toe dat ik het niet gebruik, omdat ik het heel moeilijk vind. Toen werd het iets aangepast. Wel nog steeds heel moeilijk, maar wel wat minder. Ik heb er zelf heel veel inbreng in gehad, maar dan is het vooral de hoeveelheid, want het was eerst echt om de twee uur.”
Was het niet heel eng toen je al die medicijnen niet innam?
“Ik kreeg altijd te horen dat als ik mijn medicatie niet innam dat ik dan heel ziek zou worden. Ik had heel vaak dat ik het niet innam en niet ziek werd. Het was wel heel veel spelen en het is NIET dat ik het aanraad, want er zit een groot risico aan. Ik was dus heel erg aan het spelen van, wat kan mijn lichaam wel aan en wat niet. Ik kwam toen wel op een punt dat ik kon zeggen, okay ik heb het minimaal 2 keer op een dag nodig en niet 6 keer. Dus zo ging ik dat balanceren.”
“Ik heb wel gehoord dat het op de lange termijn een risico is en dat kan ik zelf niet zeggen, maar met mijn ervaring nu veel meer kan dan de gemiddelde met mijn ziektebeeld. Ik neem die risico wel, dat het in de lange termijn fouter kan gaan. Tot nu toe ben ik wel tevreden.”
Hoe hoog was jouw dosering eerst?
“De dosering was eerst echt 6 keer per dag en nu neem ik er eigenlijk maar twee in. Eigenlijk is er tot mijn 19de altijd gezegd, dat als ik het niet inneem dat ik eigenlijk niet langer dan een dag zou overleven en dat was ook wel zo ik heb dat meegemaakt. Ik heb mezelf vaak uitgetest en telkens als ik dan niets innam ging het dan ook echt super slecht dus er was ook echt een tijd dat ik volledig ervan afhankelijk was, maar ik heb mezelf eigenlijk een beetje aangeleerd om daar minder van te nemen en dat heeft wel echt een jaar geduurd en nu kan ik wel zeggen dat ik echt geloof dat ik dat dus niet meer nodig heb en dat ik dus wel zonder kan.”
Hoe zit het met mensen die dezelfde ziekte hebben?
“Ik had zelf een gesprek met een meisje met dezelfde ziekte als ik en zij vertelde dat zij het ook moeilijk vond en vies. Ik durfde dan niet te zeggen, ik neem minder, want je weet niet hoe ieder lichaam erop reageert. Ik zag wel dat zij er erg doorheen zat. Dat was dan vooral mentaal.”
“Je bent constant aan het spugen en dat is voor niemand leuk en ook niet voor je lichaam. Op een gegeven moment ga je toch steeds blijven spugen en heb je toch niks in je lichaam en heeft het toch niet de juist werking. Je probeert het toch wel elke dag in te nemen, terwijl de dosering die je moet aanhouden krijg jij eigenlijk helemaal niet binnen omdat je constant aan het spugen bent. Dan klopt die hele berekening eigenlijk helemaal niet meer.”
Wat wil jij de mensen meegeven?
“Ieder lichaam reageert anders op iets. De dosering is niet altijd wat het bij een gemiddeld persoon is. Dat hoeft niet zo voor jou te zijn. Ik wil niet zeggen dat ik slimmer ben dan iemand die zolang heeft gestudeerd, die weet natuurlijk meer dan ik over bepaalde dingen, maar uiteindelijk neem jij wel de medicatie in als patiënt. Ondanks je geen kennis hebt van de medicatie, kan een patiënt toch heel veel inbreng hebben.”
